Daphne Mensink is Coördinator Radicale Vernieuwingen Zorg bij Sensire en landelijk initiator en inspirator DemenTalent. Siham Sbaï is Kwaliteitsadviseur bij Raffy | Lâle | De Leystroom. Ze werken, samen met diverse andere deelnemers, aan het openen van alle deuren in verpleeghuizen. In dit artikel leggen ze uit waar we nu staan en wat er nodig is om alle mensen met dementie in vrijheid te laten leven. Dit artikel verscheen eerder in het tijdschrift Zorg & Zeggenschap.

Actieteam Ruimte voor dementie

Mensen met dementie opsluiten? Wat maakt dat wij dat doen? Vanuit veiligheid en verantwoordelijkheid. Maar stellen wij ons ook de vraag wat dat betekent voor kwaliteit van leven van mensen met dementie? Bij de meeste zorgorganisaties is er aandacht voor de verhuizing. Maar we vinden dat er niet voldoende wordt onderzocht wat voor iemand noodzakelijk is. Wie is de persoon met dementie? Wat is zijn voorgeschiedenis, wat vond en vindt hij belangrijk? Bij een verhuizing naar het verpleeghuis komt de bewoner achter gesloten deuren. Een vanzelfsprekendheid waar we niet aan kunnen wennen. Het is belangrijk om altijd te blijven kijken naar welke vrijheden de bewoner kan blijven behouden. Zodat ook bewoners in verpleeghuizen in vrijheid kunnen leven. De deuren zijn open voor iedereen, tenzij….

In ons actieteam Ruimte voor dementie onderzoeken we deze vragen. Ook bij organisaties die deelnemen aan ons actieteam zijn nog niet overal de deuren open.Want zomaar de deuren open zetten, is geen optie. Om alle deuren te openen, hebben we iedereen nodig.
Vorig jaar zijn we met verschillende organisaties vanuit Radicale vernieuwing zorg samengekomen om te praten over vrijheid. Wat is vrijheid? Heb jij je weleens opgesloten gevoeld? Wat doet dat met jou? Hoe zou dat zijn voor iemand met dementie? Veel mensen gaven aan dat het ervaren van geen vrijheid (denk aan Corona) al heel vervelend is, laat staan dat je echt tegen een gesloten deur aanloopt.

In Nederland en overigens ook daarbuiten, zijn er zorgorganisaties waarbij deuren niet gesloten zijn, nooit gesloten zijn geweest. Wat maakt het voor zorgorganisaties die nu open willen dan zo lastig? Met ons actieteam willen we onderzoeken wat er nodig is om alle deuren te openen. Deze verandering roept vragen op bij zorgverleners, naasten en de omgeving. In ons actieteam is er ruimte om ervaringen hierover te delen. Iedereen neemt z’n eigen situatie mee, elke woning is anders, stad of dorp, een drukke weg of een sloot in de buurt, wat vinden wij daarvan? Is dat echt anders of ervaren wij dan een extra gevoel van verantwoordelijkheid? Of is er ook echt meer risico? We streven hetzelfde na, leren van en met elkaar en bespreken deze vraagstukken.

Wat we al weten over mensen met dementie en wonen met open deuren

Het is een onterecht beeld dat wanneer alle deuren open zijn, mensen met dementie dan ook continue naar buiten gaan. Want wat als het binnen gewoon prettig is, dat je geen behoefte hebt om naar buiten te gaan? Wij hebben veel naasten gehoord die aangeven dat hun naaste thuis vaak door de buurt wandelde en dan weleens de weg kwijt was. ‘Ik ben juist zo blij dat ze nu veilig is’. Maar wij ervaren ook dat mensen die alleen thuis wonen soms gaan wandelen omdat ze op zoek zijn naar anderen. Binnen de woningen zijn er mensen om hen heen en neemt ook de drang om buiten mensen te zoeken af. En natuurlijk zijn er mensen die wel willen wandelen, maar die ook achter gesloten deuren vaak de creativiteit vinden om de vrijheid naar buiten te vinden. Het vraagt om samen met bewoners, naasten en medewerkers te kijken naar creatieve mogelijkheden, wat heeft elke individuele bewoner nodig om zijn vrijheid te hebben? En hebben wij de moed om los te laten, te observeren wat er nu echt gebeurt als iemand naar buiten gaat? En wanneer is het voor iemand echt een te groot risico of wanneer voegt het geen kwaliteit van leven toe? Zoals die mevrouw die veel naar buiten ging, waarbij men haar verleidde richting het dorp te wandelen. Mevrouw nam helaas elke keer de weg richting het bos en werd daardoor verdrietig, raakte overstuur en uitte dat met de woorden ‘oh ik heb het helemaal verkeerd gedaan, ik ben stout’. Bij deze mevrouw is samen met naasten besloten dat mevrouw nu een leefcirkel heeft.

De stap van gesloten naar open deuren, vraagt iets van zowel de medewerkers, naasten en de omgeving. Er komen veel vragen bij kijken en het is goed om hierover in gesprek te gaan. Neem de tijd om zorgen weg te nemen, organiseer familie, vrijwilligers en medewerkers bijeenkomsten. Maar neem ook de buurt mee, door hen te informeren per brief, inloop mogelijkheden waarbij ze vragen kunnen stellen of hen uit te nodigen voor een informatieavond. Ook is bij deze beweging de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) nauw betrokken. Zij willen samen met ons kijken naar wat elke organisatie nodig heeft om open te gaan en welke rol zij daarin hebben. 

Het gevoel van vrijheid is al heel belangrijk voor mensen met dementie. Naar een deur toe lopen, deze open kúnnen doen geeft een gevoel van autonomie. En wat blijkt? Mensen doen die deur vaak dicht en draaien zich om en lopen verder en wij zien mensen zich niet meer verzetten tegen deuren. Door mensen met dementie te laten leven in vrijheid, inspelen op de behoefte van vrijheid neemt onbegrepen gedrag af of kan het worden voorkomen. 

Domotica en mensen met dementie

Domotica is het verzamelwoord voor het inzetten van technologie voor zorg op afstand. We zien dat naasten vragen hebben over familieleden die mogelijk zelf op pad gaan. Kunnen zij dan de weg naar huis terug vinden? Of kunnen wij hen terugvinden? Hier kun je nadenken over het inzetten van zorgtechnologie. Er zijn bijvoorbeeld GPS trackers. De inzet hiervan brengt weer nieuwe vragen met zich mee. Daarbij moeten wij onszelf ook elke keer de vraag blijven stellen: is de inzet van domotica echt nodig? Of is dat onze nieuwe gesloten deur? Geeft het de bewoner daardoor vrijheid of geeft het ons controle? Onderliggend zit altijd de vraag: hoe zorgen we samen voor vrijheid, veiligheid en levensgeluk van onze bewoners?

Oproep: ga in gesprek over wat leven in vrijheid betekent voor kwaliteit van leven

Een veelgestelde vraag rondom dit thema is: wie is er verantwoordelijk als er iets gebeurd? Het is belangrijk dat we hierin erkennen: we zijn gezamenlijk verantwoordelijk. De verantwoordelijkheid kunnen we alleen samen dragen. Zoals bijvoorbeeld een alarmbel die in de thuiszorg wordt ingezet. Soms gaat deze bel af bij familie, bij de buren en soms bij de zorgorganisatie. Wij moeten ons elke keer de vraag stellen: hoe ging dat thuis? Wie was daar verantwoordelijk? Wie haalde daar iemand op? Hoe kunnen wij dat als samenleving weer samen oplossen? Nu ervaren medewerkers een grote verantwoordelijkheid, dat gevoel kunnen wij niet bij ze wegnemen tenzij wij met elkaar zeggen: samen dragen wij deze verantwoordelijkheid. 

Laten wij met elkaar de maatschappelijk dialoog voeren over deze onderwerpen, zodat uiteindelijk iedereen bewust wordt van wat leven in vrijheid betekent voor kwaliteit van leven, óók als je dementie hebt! 

Graag willen wij cliëntenraden en medewerkers (verzorgenden, behandelaren, ondersteunende diensten, directie, bestuurders) binnen de zorgorganisatie vragen om te gaan werken aan vrijheid. Start met een gesprek. Stel elkaar de vragen: Wat is onze visie op vrijheid? Wat ga jij morgen doen om iemand met dementie vrijheid te geven? Wat is daarvoor nodig? Er zijn al ervaringen in het land, ga daar naar op zoek, bevraag hen over wat heeft gewerkt en wat niet. Begin klein, misschien eerst één woning, daar waar medewerkers enthousiast zijn, ga in gesprek met naasten, ga het gewoon doen, observeer wat er gebeurt, stel bij waar nodig, accepteer dat het spannend is. Maar bovenal verwonder je!

Meer weten:

• Lees meer over het actieteam Ruimte voor dementie
• Het actieteam heeft kennis en inspiratie opgedaan bij Ouderenlandgoed Grootenhout, daar wonen mensen met dementie en zijn alle deuren open. Lees meer en bekijk de vlog.
• Lees het artikel in Zorg & Zeggenschap op pagina 41
• Praat mee! Laat onder dit bericht weten wat jij kan doen om in gesprek te gaan. Welke vragen heb jij? En welke kansen zien jij om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren?