Met een ‘Radicale vernieuwingsbril’ op heeft Josine Engels, onderzoeker bij Topaz, eind oktober 2018 op het Europese Alzheimercongres in Barcelona rondgelopen. Ze heeft verschillende mensen gesproken over regels, systemen, structuren en organisaties. Daarbij is zij gericht op zoek gegaan naar inzichten over veranderprocessen en over implementatie van onderzoeksresultaten en vernieuwingen met de focus op intramuraal. Josine schreef onlangs haar eerste blog n.a.v. dit congres met als titel “Geschieden werelden zonder blauwdruk” over systeemdruk die ontstaat door het volgen van richtlijnen en protocollen, de nadruk op taakgerichte zorg, administratieve druk, risicobeheersing en verantwoording.

Haar tweede blog gaat over het luisteren naar en betrekken van mensen met dementie.

“Niets over ons zonder ons.”

Josine legt in haar blog uit dat op het Europese Alzheimer Congres zo’n 800 andere bezoekers uit 46 landen aanwezig waren. Daaronder bevinden zich ook circa 40 mensen met dementie met een naaste of ‘supporter’ en zij hebben een actieve rol. Een deel daarvan participeert namelijk in de ‘European Working Group of People With Dementia’ (EWGPWD). Deze bestaat uit Europeanen met verschillende achtergronden en leeftijden, met een vorm van dementie in verschillende fasen. Deze groep is zeer actief in internationale vergaderingen en evenementen, bewustzijnscampagnes en meedenken en deelnemen aan onderzoek, beleid en praktijk. Hun boodschap en slogan is helder en zet Josine, en velen met haar, aan het denken.

Informeer en respecteer

In een van de inspirerende bijeenkomsten vertellen groepsleden aan de zaal hoe hun leven met dementie er uit ziet. Zij delen hoe makkelijk zij weggezet worden door stereotypen en de woorden die vaak gebruikt worden bij dementie. Een aantal vertellen hoe zij in eerste instantie na diagnose lamgeslagen thuis zitten. Zij hebben ervaren dat hun vanaf dat moment vaak niets meer werd gevraagd, dat er veel voor ze wordt ingevuld en het steeds lastiger is om actief deel te nemen aan de maatschappij. “Wij proberen ons een weg te banen door systemen en structuren die niet persoonsgericht zijn. Wij worstelen hier dagelijks mee, om geïnformeerd en gerespecteerd te worden. Er is gebrek aan ondersteuning om actief deelnemer te mogen zijn in ons eigen leven.”

Lees hier de complete blog van Josine Engels en kom meer te weten over een menselijke aanpak, voluit leven en leven met risico’s.