Het openen van deuren is geen doel op zich, maar het gedachtegoed erachter gaat over waardevol leven. Wat is er nodig om de maatschap­pelijk dialoog hierover breder te gaan voeren?

Zeven organisaties delen ervaringen

Op dinsdag 27 september 2022 komen zeven organisaties van de beweging Radicale vernieuwing zorg samen in de creatieve broedplaats Vechtclub XL in Utrecht om hun ervaringen te delen op het gebied van vrijheid voor mensen met dementie. Het openen van deuren is geen doel op zich, maar het gedachtegoed erachter gaat over waardevol leven. Als dat voor iemand gelijk staat aan (volledige) vrijheid, dan wil je dat met elkaar mogelijk maken. Zodat iemand zijn leven zoveel mogelijk voort kan zetten, ook met dementie. Het gesprek over de maatschappelijke dialoog hierover in het actieteam Ruimte voor dementie is al wel op gang gekomen maar vooral eerst gericht op de hoe vraag. Vandaag wil het actieteam hierin een volgende stap zetten, ook al is niet iedere zorgorganisatie al zover dat alle deuren open zijn. Of beter gezegd: juist omdat nog niet iedere organisatie de deuren open heeft. 

Zoektocht naar draagvlak

Voor drie organisaties (Topaz, Raffy-Lâle-De Leystroom en Innoforte) is het nog een zoektocht hoe zij bewoners zoveel mogelijk vrijheid kunnen geven. Bewoners kunnen de locaties nog niet verlaten om echt naar buiten te gaan. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend dat de deuren opengaan. Het vraagt een stappenplan om iedereen mee te nemen en gezamenlijk draagvlak te creëren. Het gaat over gedrag en dat verander je niet snel. De visie moet eerst in samenspraak met betrokkenen (intern) op orde zijn. En dan kan je met elkaar aan de slag met familie/naasten, medewerkers en daarna kan je gezamenlijk naar de buurt/gemeente. Dit kost veel tijd. Deuren open is het middel tot het doel: goede zorg geven. Naast vrijheid is voor de meeste medewerkers en familie/naasten ook veiligheid een even belangrijk of soms nog belangrijker aspect daarvan. 

Angst wegnemen bij familie

Een organisatie heeft dit najaar familiebijeenkomsten gepland. Familie/naasten gaan samen met het team aan tafel in gesprek over wat vrijheid en vrijheidsbeperking eigenlijk inhoudt, zijn we ons daar wel voldoende bewust van? De eerste bijeenkomst heeft plaatsgevonden. Van de zestien familieleden stond aanvankelijk slechts één persoon positief tegenover het openen van deuren. Na de bijeenkomst had iedereen een veel beter beeld en gevoel bij vrijheid en het gedachtengoed daaronder met de doelen en de afwegingen. 

Maatwerk

Een andere deelnemer is voortdurend op zoek naar het organiseren van vrijheid. Dat betreft altijd maatwerk: wat voor de één van toepassing is, werkt niet bij de ander. Er wordt bijvoorbeeld gewerkt met leefcirkels. De buitendeuren zijn open van 8.00 tot 20.00 uur. De teammanager kent de organisatiecultuur goed en is continu in gesprek met medewerkers over wat ze nodig hebben om het mogelijk te maken met elkaar en is daarom implementatiecoach. De medewerkers van de brasserie hebben een signaalfunctie. Tevens wordt gewerkt aan een dementievriendelijke buurt.

Inspiratie

Als inspiratiebronnen worden genoemd: Teun Toebes en Tommie in zorg. De blogs en vlogs van deze professionals kunnen bijdragen aan (het openen van) het gesprek met medewerkers en familie/naasten. 

Bewuste keuze van familie/naasten

Bij nog een deelnemer is al een locatie open. Deze heeft van oorsprong een grote tuin. Vaak kiest familie heel bewust voor deze locatie. Ervaring leert dat familie zegt de bewoner wel op  te willen halen/begeleiden, maar als het vaak voorkomt, dan probeert de familie soms de verantwoordelijkheid weer terug te leggen bij de zorgorganisatie in plaats van samen naar mogelijkheden zoeken. Een groep enthousiastelingen schrijft nu een plan om de volgende locatie te gaan openen. En is daarbij zoekende hoe je deze verantwoordelijkheid zo breed mogelijk kunt delen. Andersom: familie is soms moe, heeft zich ‘gegijzeld gevoeld’, en is blij de zorg en veiligheid uit handen te kunnen geven. De samenleving is ook ingericht op afstand: familie moet soms 1,5 uur rijden. Dan kan je niet “even” inspringen. 

Weerstand vanuit de buurt

Op verschillende gebieden ervaart een van de deelnemers weerstand vanuit de buurt. Buurtbewoner: “ik wil best een keer helpen, maar niet elke dag”. Of vanuit de politie: “we hebben onze handen al vol aan (bijvoorbeeld) ggz patiënten”. Ook hier horen we weer het handen ineenslaan en dat samenwerking met de samenleving aandacht vraagt.

Pilot Woonzorggroep Samen

Op 21 november a.s. gaan de deuren open van een van de locaties van Woonzorggroep Samen. Hier is een lange tijd van voorbereiding aan voorafgegaan. Ook technisch zijn veel voorbereidingen getroffen. Familieavonden waren niet druk bezocht. Wie er was, kon zich vrij snel goed vinden in de visie. Het uitgangspunt ‘de deur is altijd open’ moet het nieuwe gedachtegoed worden. Daarom richt alle communicatie zich op: “we zijn open en wat organiseren we op het moment dat een bewoner daar niet mee om kan gaan?” Onder de noemer van pilot gaat Woonzorggroep Samen het gewoon dóen. Dit geeft ruimte om samen te leren.

Kan het ook zonder leefcirkels?

Bij Sensire heeft het merendeel van de locaties de deuren open. Bij de locaties die nog dicht zijn, gaat een pilot starten zonder leefcirkels. Omdat leefcirkels vaak de deur ‘verplaatsen’ en een bewoner dan nog steeds geen volledige vrijheid heeft. In mei jl. is een kleine locatie open gegaan en dat gaat heel goed. Familie/naasten ervaren maatwerk en daarmee is heel veel rust gecreëerd. 

Risico’s mijden

Zelfs op locaties die al drie jaar open zijn, zijn medewerkers nog steeds bang voor als er iets gebeurd. De droom van het actieteam Ruimte voor dementie is: leven in vrijheid, óók voor mensen met dementie. De zorg is risicomijdend ingericht. Wat kunnen wij doen om hierin een omslag te veroorzaken? Het vraagt een omslag in denken en in taal. Eventueel: de vrijheid geven met de nodige controle m.b.v. technologie. Is het risico ook echt een probleem? Als je de afweging hebt gemaakt, dan is het goed. Dan mag je het risico nemen. Dergelijke rechtsbescherming zou helpen om meer te durven. Er is een groot verschil tussen huisarts en verpleeghuisarts / specialist ouderengeneeskunde. Tegelijk ervaren de meeste deelnemers dat het van mens tot mens verschilt hoe artsen/behandelaars erin staan. 
 

Proces van het actieteam tot dusver (2021-2022)

Eerst is het actieteam gevormd, daarbij zijn inmiddels 15 organisaties aangesloten. Er hebben twee werkbezoeken plaatsgevonden. De eerste ging over successen, de tweede over drempels en knelpunten. De trekkers hebben tevens een artikel geschreven in Zorg en Zeggenschap om het onderwerp op de agenda van cliëntenraden te krijgen. Ook hebben zij meerdere presentaties en werksessies in het land verzorgd.

Maatschappelijke dialoog

Het gesprek over de maatschappelijke dialoog is al wel op gang gekomen maar vooral eerst gericht op de hoe vraag. Vandaag wil het actieteam hierin een volgende stap zetten. 

Er zijn veel lokale initiatieven over hoe bereik je de buurt, naasten, netwerk, politie etc (d.m.v. flyers, bijeenkomsten, inloopmomenten etc; gefaciliteerd vanuit de zorgorganisatie). Nu landelijk: wat is er nodig om de maatschappelijk dialoog breder te gaan voeren? Want  een maatschappelijk beweging gericht op bewustwording van open deuren, vrijheid, kan het proces in jouw organisatie helpen ‘duwen’/ versnellen. 

Documentaire

Om visueel zichtbaar te maken wat vrijheid betekent (noodzaak en gevolg) en daarmee gespreksstof te creëren, kan een documentaire wellicht wel een bruikbaar middel zijn. Daarmee kan je als zorgorganisatie “Het gesprek over morgen” starten of verdiepen. En een documentaire kan je zowel lokaal als landelijk inzetten. Zie hier een voorbeeld van een tv programma dat echt bijdroeg aan gesprekken met betrokkenen/omgeving.

Campagne

Wat is van zorg en wat is van de maatschappij/naaste in de context van ruimte voor dementie? Leren van andere sectoren, daar is geen campagne voor gevoerd. Mensen zijn “gewoon begonnen”. Grote kans echter dat er wel degelijk programma’s achter zaten vanuit bijvoorbeeld Vilans of Zonmw. Communicatie is ook maatwerk; je kan met 1 boodschap niet iedereen bereiken. Lokaal kan je de opinie beïnvloeden. Er lijkt niet direct behoefte te leven (binnen Radicale vernieuwing) om landelijk de lokale ervaringen/stukken/voetstappen te delen.

Omgeving

Wat is er allemaal aan dementievriendelijke aspecten buiten voor mensen die in verpleeghuis wonen (zoals voetstappen, bushokje, stoplichten, gesprek met supermarkt/kapper etc.) Is er iets nodig waar dit gedeeld wordt? Zijn er nog meer bruikbare voorbeelden? Hoe komen wij daarachter etc.? Willen we behalve delen ook (laten) ontwikkelen? Wat is er nodig om landelijk kennis te delen rondom aanpassen van omgeving (buiten)? Wat werkt wel en wat niet? Wat kunnen wij rondom dementievriendelijke gemeente? We besluiten samenwerking te verkennen met Dementievriendelijk van Alzheimer Nederland. 

Thuiszorg 

Hoe bereidt de thuiszorg mensen voor op de verpleeghuiszorg? Ontwikkeling: niet intra- of extramuraal, maar organiseren per zone/wijk. Zowel aan de slag met/voor mensen die er direct mee te maken hebben, als met/voor mensen die er (nog) niet mee te maken hebben. Vraagstukken die daarbij opkomen: gaat het dan over veiligheid, of over bijvoorbeeld het voortzetten van je eigen schema/leven? ZorgInfarct: hoe gaan we de toekomst organiseren?

Uitnodiging inspiratiedag Sensire!

Tot slot wordt iedereen uitgenodigd voor een inspiratiedag bij Sensire op donderdag 20 april 2023. Medewerkers zijn welkom om deel te nemen aan deze bijeenkomst: “Ruimte voor dementie, word ík daar blij van?” Meer informatie en aanmelden via: https://www.weekvanderadicalevernieuwing.nl/vvt/donderdag   

Download artikel als PDF