Beter Thuis met Dementie van start in Leiden en Alphen

Binnenkort start in de regio Zuid-Holland Noord ‘Beter Thuis met Dementie’. Wat houdt dit in? En waarom is het ook voor (RVWO-)studenten interessant? Marijke van Haeften, programmamanager dementie bij zorgorganisatie ActiVite, vertelt er meer over.

Beter Thuis met Dementie is een cursus voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zij verblijven vijf dagen in een vakantieachtige omgeving, waar mantelzorgers workshops volgen over hoe het is om te zorgen voor en leven met iemand met dementie. De mensen met dementie zelf kunnen intussen meedoen aan diverse recreatieve activiteiten. “De cursus is komen overwaaien uit Australië. Daar heette het programma: Going To Stay at Home”, vertelt Marijke. “In Nederland is Laurens in Rotterdam er als eerste zorgorganisatie mee van start gegaan. Projectleider is daar Betty Birkenhäger, een specialist ouderengeneeskunde die tegelijkertijd promotieonderzoek doet naar Beter Thuis met Dementie.” (Meer over het project bij Laurens lees je hier, hier en hier).

Opbrengsten

Het programma blijkt gunstige resultaten te hebben. “Uit de Australische evaluatie bleek al dat mensen met dementie die de cursus volgden na afloop hiervan minder gedragsproblemen vertoonden dan mensen met dementie in een controlegroep. Ook opname in het verpleeghuis werd uitgesteld”, weet Marijke. “In Nederland blijkt uit de tussentijdse resultaten van het onderzoek van Birkenhäger, waarbij de ervaren belasting door emotionele en fysieke problemen en pijn is gemeten, dat dat mantelzorgers zich minder belast voelen door lichamelijke en emotionele problemen. In kwalitatieve interviews geven ze onder andere aan dat ze meer weten over de ziekte. En ook dat ze beter kunnen omgaan met hun partner. Bovendien blijkt dat mensen die de cursus volgen actiever blijven. Uit zowel de evaluaties in Australië als in Rotterdam komt verder nog naar voren dat deelnemers elkaar na afloop van de cursus blijven zien en steun halen uit dit lotgenotencontact.”
Marijke vertelt dat er ook een kosteneffectiviteitsanalyse is uitgevoerd.

Doelstelling

In de regio Zuid-Holland Noord wordt de cursus aangeboden vanuit het Expertisecentrum Dementie. De doelstelling van dit centrum, waarin zorgorganisaties ActiVite en Topaz samenwerken, is om mensen met dementie de best mogelijke zorg en ondersteuning te kunnen bieden, aansluitend bij hun behoeften. Beter Thuis met Dementie past daarin, vindt Marijke. Zij hoopt dat deelnemers – mensen die kortgeleden de diagnose ‘dementie’ kregen en hun partners – zullen ervaren dat zij echt een steun in de rug krijgen, dankzij de tools die ze krijgen aangereikt om met de ziekte om te gaan. “En ik hoop ook dat de cursus de bespreekbaarheid vergroot, dat mensen in de familie- en vriendenkring makkelijker over dementie zullen praten.”

Hetzelfde programma, andere regio

Marijke vertelt dat er vanuit het Expertisecentrum Dementie contact is gezocht met Laurens. “De mensen daar hebben ons veel informatie gegeven over hoe ze de cursus hebben opgezet. Wij gaan eigenlijk hetzelfde programma draaien, alleen op een andere mooie vakantielocatie: een leuke, luxe groepsaccommodatie in onze regio, waar ieder stel een eigen kamer en badkamer heeft. En de workshops worden door onze eigen professionals van ActiVite en Topaz gegeven.”
Casemanagers dementie hebben een belangrijke rol gehad bij de werving van de eerste cursisten, omdat zij goed kunnen afwegen voor wie de cursus een geschikte interventie zou kunnen zijn. Moeizaam verliep de werving niet: “Binnen de kortste keren zaten de eerste twee cursusweken al helemaal vol!”
Het Expertisecentrum Dementie heeft bekostiging gekregen voor een pilot van vier weken van de gemeente  Leiden en Alpen en de Stichting Zorg en Zekerheid. Bewoners uit de hele regio mogen deelnemen. “De intentie is uitgesproken om structureel financiering te vinden, maar zover zijn we nog niet”, stelt Marijke, die hoopt dat op termijn meer regio’s het programma gaan overnemen. “Bovendien zou het mooi zijn als we de cursus dan niet alleen kunnen aanbieden aan partners, maar ook aan kinderen van mensen met dementie.”

Opzet en inhoud van het programma

Op maandagmiddag komen de deelnemers aan en gebruiken ze gezamenlijk de lunch. “Vervolgens start de eerste workshop. Deze gaat over de vraag: wat is nou eigenlijk dementie, welke vormen zijn er? Een specialist ouderengeneeskunde houdt een medisch verhaal”, vertelt Marijke. De rest van de week volgen de mantelzorgers een behoorlijk intensief programma, waarin allerlei onderwerpen over ‘omgaan met dementie’ de revue passeren. Zo komt een logopedist vertellen over woordvindstoornissen en over hoe je erachter kunt komen welke communicatie goed aansluit bij je naaste met dementie. Een psycholoog gaat in op het rouwproces waarin naasten van mensen met dementie zich bevinden – en hoe je daarmee omgaat. Een fysiotherapeut vertelt over het belang van bewegen, een Arbodeskundige over hoe je kunt helpen met de dagelijkse verzorging van je naaste zonder zelf lichamelijke klachten te krijgen. Verder zijn er nog workshops over zinvolle activiteiten, over het tegengaan van eenzaamheid, over de rol van de casemanager dementie. “Kortom: er komen allerlei thema’s aan bod die van belang zijn als je pas kort weet dat je partner dementie heeft. De onderwerpen zijn generiek gekozen, zodat mantelzorgers van mensen met verschillende vormen van dementie er allemaal iets uit kunnen halen”, aldus Marijke.

Interessant voor studenten?

Marijke is met Mieke Hollander, projectmanager RVWO (zie onderste kader) in gesprek over mogelijkheden om studenten te laten bijdragen aan het project. “Sowieso lijkt het me goed dat ze kennis nemen van deze nieuwe interventie. Daarnaast gaan we kijken of studenten een rol kunnen krijgen bij de evaluatie van het project.”

Klantreis van jonge mensen met dementie
Zorgorganisaties Activite, Marente en Topaz geven samen handen en voeten aan een project over de klantreis van jonge mensen met dementie. Dit project wordt begeleid door Transmuralis (een samenwerkingsverband van zorgaanbieders).

Alle drie de zorgorganisaties signaleerden dat de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie beter kan. Omdat deze doelgroep niet zo groot is, willen ze samen onderzoeken hoé. “Toen dachten we: dan moeten we beginnen bij de mensen zelf”, zegt Marijke. De drie organisaties besloten om een patient journey te schrijven. Waar lopen jonge mensen met dementie tegenaan in hun traject, wat is de behoefte in ondersteuning en hoe kunnen de zorgorganisaties daar vervolgens in voorzien? “We werven samen interviewkandidaten – mensen met dementie en hun mantelzorger(s) – en nemen interviews af. De uitkomsten gebruiken we als input voor een te ontwikkelen visie op de zorg voor jonge mensen met dementie.”
Mogelijk gaan (RVWO-)studenten ook een rol spelen bij de interviews.

Expertisecentrum Dementie
Het Expertisecentrum Dementie heeft als doel kennis en expertise over dementie te vergroten. Het centrum deelt kennis en ervaring over dit onderwerp met andere zorgprofessionals, cliënten en hun naasten. Zo kan in het werkgebied van binnenuit persoonsgerichte zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten gestimuleerd worden.
Het Expertisecentrum Dementie is opgericht door zorgorganisaties ActiVite en Topaz, met financiële steun van zorgverzekeraar Zorg & Zekerheid.

OVER RVWO
Radicale Vernieuwing Waarde-Vol Onderwijs® verrijkt het zorgonderwijs, zodat de zorg en ondersteuning duurzaam kunnen aansluiten bij de waarde(n) van mensen met een zorgvraag en hun naasten én zorgprofessionals hun werk met plezier doen. De praktijk-leerroute wordt uitgevoerd door zorgorganisaties ActiVite, DSV|verzorgd leven en Topaz. (Meer informatie over RVWO lees je in de RVWO-nieuwsbrief.)

Interview: Mieke Hollander. Tekst: Femke van den Berg.