“Het is een prin­cipiële zaak. Mag de overheid dit zomaar doen?”

“Deze handelwijze moet stoppen. Sommige gemeenten zijn al druk bezig om in het kader van verbetering en het voorspellen van jeugdzorg, gegevens van jongeren te verzamelen.”

Mag de overheid zomaar persoonlijke gegevens van cliënten in de ggz verzamelen? Nee, zegt de actiegroep Vertrouwen in de GGZ, waar LOC Waardevolle zorg (initiatiefnemer van Radicale vernieuwing) deel van uitmaakt. Ja, zegt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Eind januari stonden partijen weer tegenover elkaar in de Utrechtse rechtbank. Marthijn Laterveer, bestuurder LOC: “Ernstiger kun je het vertrouwen van mensen niet schaden.”

Hoe kijk je terug op de zitting?

“Positief. Hoewel het lange tijd ging over technische aspecten van dataverzameling en op welke manieren persoonlijke gegevens van mensen gehackt en misbruikt kunnen worden, verzekerde de rechter ons dat hij de menselijke privacy-kant van de zaak heel goed op zijn netvlies had. Ook kon psychiater Jim van Os, die we als deskundige hadden opgeroepen, glashelder vertellen dat er geen enkele wetenschappelijke onderbouwing is voor de inzet van algoritmen bij het voorspellen van ggz-zorg en de voorspellende kracht van data. ‘Psychisch lijden is per definitie onvoorspelbaar’, zei hij. Daarnaast herstellen mensen niet alleen in de spreekkamer, maar ook daarbuiten. Denk aan het sociale netwerk, hobby’s, werk. Daar houdt het algoritme geen rekening mee.”

De NZa zegt goede bedoelingen te hebben met het verzamelen van data: verbetering van de zorg, kostenverlaging en verkorten van wachtlijsten. Wat is daar op tegen?

“LOC strijdt al jaren voor het beschermen van de privacy van cliënten in de ggz. Onze actiegroep Vertrouwen in de GGZ, waarin cliënten, behandelaren en maatschappelijke organisaties zich hebben verenigd, sloeg meteen alarm toen het verzamelen van zeer persoonlijke gegevens van ggz-cliënten bekend werd. Waarom? Mensen met psychische problemen kost het al heel veel moeite hulp te vragen, die stap naar hulp te zetten. Een behandeling kan haast niet succesvol zijn als wat besproken wordt naar buiten komt. Mensen moeten weer als mensen worden gezien en erop kunnen vertrouwen dat wat zij tijdens hun behandeling vertellen binnen de muren van de spreekkamer blijft.”

Wat maakt deze zaak zo belangrijk?

“Het is een principiële zaak. Het gaat om de vraag: mag de overheid dit zomaar doen? Je ziet duidelijk de botsing in de samenleving tussen de systeemwereld die met data dingen kloppend wil maken en de mensen en hun waarden om wie het gaat. Mensen zijn geen bak met data. Of een kostenpost. Met het verzamelen van persoonlijke informatie over mensen, gaat de overheid er compleet aan voorbij hoe schadelijk het is als je gegevens op straat belanden. Als persoonlijke informatie uit de zogeheten HoNOS+-vragenlijsten over misbruik, angsten, middelengebruik of depressie bekend wordt, blijft dat je levenslang achtervolgen. Deze handelwijze moet stoppen. Sommige gemeenten zijn al druk bezig om in het kader van verbetering en het voorspellen van jeugdzorg, gegevens van jongeren te verzamelen.”

De NZa beweert dat de gegevens die van 800.000 ggz-cliënten zijn verzameld, niet herleidbaar zijn of gekoppeld kunnen worden. Niks aan de hand, zou je zeggen.

“Tijdens de zitting bleek nog maar eens dat de NZa wel degelijk de ingezamelde data kan herleiden tot personen. De uit HoNOS+ vragenlijsten opgebouwde database kan namelijk gekoppeld worden met de landelijke declaratiedatabase, waarin Vektis alle zorgdeclaraties in Nederland verzamelt. De NZa heeft data-analisten die in beide bestanden kunnen. Tijdens de rechtszaak gaf een data-analist zelf toe dat de NZa dit niet controleert. Bovendien, alles kan gehackt worden. Vorig jaar lagen nog de gegevens van 62.000 politiemedewerkers op straat. In de eerste helft van 2024 waren er bijna 10.000 datalekken, becijferde het CBS. Het is naïef om te beweren dat gegevens veilig zijn.”

Wat raakt jou het meest in deze zaak?

“Dat mensen die van waarde zijn worden gereduceerd tot een radertje in een systeem dat hen ontmenselijkt, angstig maakt en schaadt in hun leven. LOC werkt aan een samenleving waar ieder mens ertoe doet zonder een nummer of een kostenpost te zijn. Daarom voeren we deze rechtszaak.”

Crowdfunding

De rechtszaak tegen de NZa wordt gefinancierd door crowdfunding. Het blijft belangrijk voor de actiegroep Vertrouwen in de GGZ om donaties te ontvangen om de procedure voort te zetten. Als Vertrouwen in de GGZ op 9 april in het gelijk wordt gesteld, zal de rechter nog de vorderingen van cliënten en hulpverleners behandelen.

Donaties kun je doen op de website www.vertrouwenindeggz.nl.

De rechter doet uitspraak op 23 april, volg www.clientenraad.nl voor de ontwikkelingen