Ambas­sadeurs geven voor­lichting over NAH aan studenten

Geplaatst op 4 november 2021

Sandra Ekkelboom (45) en Paul Hoogendoorn (58) zijn ambassadeurs voor patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Onlangs gaven de twee een presentatie over niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tijdens een Capita Selecta-Spiegelbijeenkomst voor studenten RVWO (zie kader onderaan).

Toen Sandra Ekkelboom in juni 2015 wakker werd en wilde opstaan, zakte zij door haar benen. De oorzaak: een herseninfarct dat, zoals later bleek, waarschijnlijk is veroorzaakt door cerebrale vasculitus, een ziekte waarbij de bloedvaten die de hersenen van bloed voorzien van binnenuit ontstoken raken. Het bleef niet bij dit eerste herseninfarct: sinds 2015 heeft Sandra er maar liefst vijf gehad en ook zo’n achthonderd tia’s. Haar baan als docente moest ze opgeven, maar de liefde voor het lesgeven bleef. Tegenwoordig volgt ze een training tot ambassadeur bij Hersenletsel.nl, de patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. In de training oefenen deelnemers onder meer hun gespreks- en presentatievaardigheden met als doel om mensen te informeren over (met name niet-zichtbare gevolgen van) NAH. “Alles kost met NAH meer moeite”, vertelt Sandra. “Snel even iets doen? Dat bestaat niet meer voor mij.”

Geïnteresseerde studenten

Ook Paul Hoogendoorn (58) doet mee met de ambassadeurstraining. “Ik ben volledig afgekeurd, maar dat wil niet zeggen dat ik niets meer kan”, zegt hij. “Ik wil graag nog iets betekenen voor de maatschappij, nu als ambassadeur. Ik vertel hoe het is om een beroerte te krijgen op jonge leeftijd. Dat was zo’n radicale gebeurtenis; mijn leven stond op z’n kop.”
Onlangs gaven Paul en Sandra een presentatie over hun leven met NAH aan zo’n vijftig studenten Radicale Vernieuwing Waarde-vol Onderwijs® (RVWO). “Ik vond dat hartstikke leuk”, blikt Paul terug. “De groep was heel geïnteresseerd. Ook de vragen vanuit het publiek vond ik erg goed.” Sandra is het met hem eens: “De studenten waren heel gemotiveerd en belangstellend. Na afloop kwamen sommige zelfs nog tegen me zeggen dat ze het zo waardevol vonden om informatie over hersenletsel te horen uit de mond van iemand die er zelf ervaring mee heeft. Het gaf enorm veel energie en voldoening dat we dit hebben kunnen doen.”

Paul Hoogendoorn en Sandra Ekkelboom.

“Ga in gesprek”

Wat zouden Paul en Sandra – aankomende – zorgprofessionals willen meegeven over NAH? Sandra: “Ik zou vooral willen zeggen: kijk en luister echt naar degene die je voor je hebt. Realiseer je ook dat niet-aangeboren hersenletsel een containerbegrip is, dat allerlei hersenaandoeningen hieronder geschaard worden. Het is van belang dat je weet over welke aandoening het gaat en welke specifieke symptomen daarbij horen. De een heeft vooral geheugenproblemen, een ander heeft last van vermoeidheid en weer een ander raakt snel overprikkeld door geluid of visuele prikkels. En dat kan per dag bovendien anders zijn. Ga daarom met elkaar in gesprek over wat je cliënt op dat moment nodig heeft.”
Paul vindt het daarnaast van belang dat ook ‘het algemene publiek’ meer informatie krijgt over NAH. In 2016 waren er volgens het RIVM 645.900 mensen in Nederland bekend bij de huisarts die een of andere vorm van hersenletsel hadden als gevolg van bijvoorbeeld een herseninfarct, ongeluk, tumor, hartstilstand, hersenbloeding of operatie.  “NAH komt dus vaak voor – en zeker niet alleen bij ouderen. Toch merk je dat veel mensen geen idee hebben wat het is.” Hij geeft een voorbeeld. “Ik heb enorme problemen met mijn geheugen. Laatst stond ik bij de supermarkt en bleek ik mijn pincode vergeten. Ik vroeg de caissière: vind je het goed als ik even naar huis ga om mijn pincode op te zoeken? En ik legde haar uit dat ik NAH heb. Vervolgens zei ze op zeer luide toon en heel langzaam: ‘Doet u het maar rustig aan, meneer!’ Maar ik ben niet doof, ik heb hersenletsel!”

Podcast

In het najaar hebben Paul en Sandra ook een podcast opgenomen over (leven met) NAH voor de WaardeCast. “We gaan daarin nog dieper in op onze specifieke ervaring, beleving en hoe we ons leven nu vormgeven.” Deze podcast is in eerste instantie bedoeld voor studenten RVWO, maar kan misschien ook breder gedeeld gaan worden. “Daar staan we zeker voor open. We vinden het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen hierover worden geïnformeerd”, aldus Paul.

Meer informatie over de (onzichtbare) gevolgen van NAH vind je hier.
Meer informatie over het ambassadeursnetwerk van Hersenletsel.nl hier.

OVER RVWO
Radicale Vernieuwing Waarde-Vol Onderwijs® verrijkt het zorgonderwijs, zodat de zorg en ondersteuning duurzaam kunnen aansluiten bij de waarde(n) van mensen met een zorgvraag en hun naasten, én zorgprofessionals hun werk met plezier doen. De praktijk-leerroute wordt uitgevoerd door zorgorganisaties ActiVite, DSV|verzorgd leven en Topaz. (Meer informatie over RVWO lees je in de RVWO-nieuwsbrief.)

Interview: Mieke Hollander. Tekst: Femke van den Berg. Beeld verkregen via Sandra Ekkelboom.

Download artikel als PDF

Praat mee! (3)

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Henny Helmig 2 maanden geleden

Hallo Sandra en Paul,Ik heb enige tijd met Paul bij zijn laatste werkgever samengewerkt en ben zelf helaas ook een NAH-er, doordat ik in 2011 op 53-jarige leeftijd een CVA kreeg. Er is nu niets zichtbaars meer van te merken en ik kon na ca. een jaar weer voorzichtig met werkzaamheden beginnen, maar toch ben en blijf je behoorlijk beperkt, ook al wordt dat niet door iedereen zo gezien. Er zijn zeker nog wel onzichtbare “dingetjes” gebleven, ik denk dat iedereen met NAH dat zal kunnen beamen.Juist het feit dat niet alles door de (directe) omgeving onderkent wordt, maakt jullie ambassadeurschap belangrijk! Ik vraag hiermee trouwens geen speciale aandacht voor NAH, zeker niet, zo is het niet bedoeld. Ik vindt het fijn te zien dat jullie NAH op deze wijze onder de aandacht proberen te brengen en wens jullie er veel succes mee!Groet, Henny Helmig

Reageer op dit bericht
Marcel de Keizer 2 maanden geleden

Hallo Paul en Sandra! Wat zijn jullie goed bezig zeg! Ik heb plaatsvervangende trots voor jullie beide. Precies wat in het artikel te lezen valt is mij ook opgevallen dat er inderdaad weinig bekend is over NAH. De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat voor mijn Tia en 2 maanden later daarop volgende hersenbloeding, ik ook niet erg bekend was met NAH.  Pas na ontslag uit de Hoogstraat revalidatie wist ik een paar maanden later pas wat er mij was overkomen en waar ik mee heb te dealen!  
Gevolgen zijn enorm maar zoals geleerd: kijk naar wat je (weer) kan! Ik ben weer mobiel ( lopen en weer auto rijden), mondig, energiek en meest van de tijd vrolijk. Ik ben een man van 56 jaar en techneut. Helaas sinds 5 weken vrijgezel.

Bijna onwezenlijk Sandra na al jou attacs nog zo in leven staat! CHAPPEAU!!
Paul wat mooi dat jullie elkaar gevonden hebben en inzetten voor ons (de andere 645.000 Nah’ers!
Ga vooral zo door!
Met een warme groet:
Marcel de Keizer
 

Reageer op dit bericht
Douwe Dronkert 2 maanden geleden

Wat inspirerend om te lezen Marcel, jij ook bedankt voor het delen van jouw ervaring!

Met hartelijke groeten Douwe

Reageer op dit bericht

Deelnemende organisaties

Platform deelnemers

Alle deelnemers

Nieuwsbrief

  • * Heb je onze nieuwsbrief eerder ontvangen en je afgemeld? Meld je dan aan via webmaster@loc.nl
  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.